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篇名: 主題，漸凍人感謝媽媽的一封信
作者: 丹民大哥	日期: 2024.07.08　　天氣: 　心情:

給媽媽：下輩子，不要再當你兒子！

胡庭碩，台大法律系的學生，SIB社會創新巴士共同創辦人，也是社會企業推廣講師。

他是俗稱的「漸凍人」，但腦袋與人生比其他年輕人更活躍。他也是單親家庭長大的孩子，由母親何美金獨自撫養長大。因為罹患「脊髓性肌肉萎縮症」行動不便，母親辭了工作自己開公司照顧兒子。後來，媽媽的公司倒閉，母子倆過著在市場撿菜、到超市要過期食品度日的生活。所以每當他看大愛劇場，總會覺得「這樣有很可憐嗎？」

行政院七月公布青年顧問團成員，胡庭碩也獲選其中，他希望把創新社會實踐的理念，提供政府決策參考，協助更多志於社會福祉的青年，用創新公益事業救臺灣的選擇。

以下是他回顧自己的漸凍人生，寫給媽媽的一封信：

媽媽：

今天我生日，二十三年前的今天到現在，辛苦你了。

難以想像，生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你，怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪，結束婚姻，毅然決然的扶養我長大，你大可把我丟到安養院，但你沒這麼做，為什麼？

醫生說：「這孩子活不過六歲、活不過十二歲、頂多活到十八歲。」我不知道當時聽到噩耗的你，怎麼能笑著哄我說：「醫生叔叔說你六歲就會好、十二歲就會好。」到十八歲，我嚴重發病，鬧憂鬱症天天想死，我不知道當時失業的你，怎麼繼續撐起天空，不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。

如今，我二十三歲了，多活的每一天，都因你而成就、而榮耀。國中時，你因工作還債無法抽身，放棄到高雄領模範母親的獎；今天，我要細數你的光輝，大聲告訴你：「我愛你，你永遠是我心裡的模範母親。」

小時候，有件事我又氣又不懂。每次跌倒，你就是不扶我。就算我必須在公園地板上、眾目睽睽下爬行十幾、二十分鐘，勉強撐著公園椅子才能踉蹌起來，你就是不扶我。長大後才知道，很多同我一樣病症的患者，是走不了路的。要不是你狠下心不扶我，我根本學不會自己走。我不知道你如何忍住不出手，我每在地上掙扎一分鐘，對你來說不就像千刀萬剮一世紀那麼久嗎？

別人愈同情我，你就愈對我要求。小時候手部肌肉不協調、字醜，我寫一頁你就撕一頁；成績不好，我少一分你就打一個巴掌，「走路就不好了，書還讀不好，媽媽走了你怎麼辦？」

我上建中、我上台大法律，這些，都是你為我準備的。讀書不是唯一一條成功的路，可那是你用血淚鋪成的一條安全路。你手中每一鞭，都同時打向我也打向你自己，你忍著心痛，你要我自己站好，不要誰可憐我。

那時你自己開公司，但不管多忙，就是要親自送午餐給我，只因為我愛吃特定一間店的便當。雖然你送到的時間都太晚，我來不及吃，而必須在同學午休時被罰去教室外面吃。但沒讓你知道的是：每天中午都看得到媽媽，就算只有一下子，我都好開心。

國中時，你開的公司被合夥人惡性倒閉。白天你找了份會計工作餬口，但天還沒亮，就得出門到早餐店打工、晚上則在自助餐店洗碗，為的是能帶剩菜給我加料。

記得有一晚，十一點了，還等不著你來接我。補習班主任拉下二樓鐵門，帶我到一樓7-ELEVEN等你下班。「要喝什麼，自己挑。」我站在冰櫃前，眼花撩亂。我沒有零用錢，也因此沒有買飲料的習慣，一時劉姥姥逛大觀園般的無助。「喏，這個好喝。」主任走過來，挑了兩罐綠色窄底寬口的奶茶，往櫃台走去。

我突然明白，選擇的重要。我沒有錢，不能選擇我要喝的飲料。你的生命不也是無從選擇。那時，我以為只要有錢，是不是就能讓你的生命多點選擇。我不用變成大富翁，但至少我要有能力選擇我要的。而我要的，就是你晚上能早點回家，早上能睡飽一點。

國三我開始打工，高一在補習班教課，大二時月收入就有十五萬元。媽媽，那都是要讓你放心，能自由選擇你要的生活。現在，我進入了社會企業、公益創新這條路，雖然不再動輒數十萬入袋，我都不會忘記你為了我，追逐著生活的背影。

想要你安心，照顧你、照顧好自己，一直擺在我的第一位。你總說：「慈善讓郭台銘去做就好，輪不到我們這些小老百姓。」要跟你說，我做的不是慈善，只是希望在賺錢的同時，也為這個世界多做一些。就像你當導護媽媽、當掃街志工一樣，你告訴我：「我們難過時別人幫了那麼多，自己可以的，就多做一點點。」

你可以好好享福了，之後的擔子，我會替我們倆扛起。

高中發病後，我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我，難以接受仰賴輔具的事實，除了哭，就是鬧自殺，覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道，你比我難受。但你忍了下來，只在我哭累趴在桌上時，逗我笑，問我要不要補充水分。

那一天，我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙，甚至用手直接握住刀刃，你不管自己會不會受傷，你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手，跌坐牆角。

「不要鬧了，媽媽要煮晚餐，把刀子給我。」

那時覺得荒謬，人都不想活了，還談吃飯。但你不知道，這句話陪著我，走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷，日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的，謝謝你，用你的一生無怨無悔的待我。

你真的太偉大了，下輩子，我再也不當你的兒子，我要當你的父親、當你的母親，好好呵護你，不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽，我愛你。

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